Bari, 11 giugno: conferenza “La cooperazione per le Malattie Rare”

 

Si terrà mercoledì 11 giugno, alle ore 14.30, nell’Aula del Consiglio Regionale della Puglia- via Gentile 52 a Bari- la conferenza sul tema “La cooperazione per le Malattie Rare”, co-organizzata dal Garante Regionale delle Persone con Disabilità , Antonio Giampietro e il CoReMaR di Puglia.

L’obiettivo è quello di creare una seria discussione sull’evoluzione dei modelli organizzativi in merito alla cura delle “malattie rare”, con un’attenzione particolare agli attori coinvolti, all’allestimento di percorsi integrati con modelli di finanziamento incentrati sull’intero percorso di cura piuttosto che sulle singole prestazioni, alla costruzione di percorsi assistenziali e le opportune terapie ricorrendo a “trial” clinici decentralizzati.

Nel corso degli incontri previsti, si assisterà ad un confronto diretto fra esperti, operatori del settore e istituzioni, per fare il punto della situazione sull’attuale sistema sanitario italiano di tipo “universalistico”, con le sue criticità e la necessità di una sua evoluzione, dando supporto soprattutto ai giovani ricercatori pugliesi che si occupano di malattie rare.

Dopo i saluti istituzionali da parte del sottosegretario del Ministero della Salute, Marcello Gemmato, il presidente del Consiglio Regionale, Loredana Capone, l’assessore alla Sanità, Raffaele Piemontese e lo stesso garante alla Disabilità, Antonio Giampietro, a partire dalle 15,30 è prevista una serie di incontri e tavole rotonde monotematiche.

Introduzione e conclusione dell’evento sono affidate a Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice del Centro Coordinamento Malattie Rare CoReMar di AReSS Puglia e Giovanni Migliore, Direttore Generale AReSS di Puglia.